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interna-jurado
ÁNGELA PATRICIA CHAVES RESTREPO
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MUJER CAFAM BOGOTÁ
En el departamento de Cundinamarca en el municipio de Chía, a la hija menor de Ángela Patricia le diagnosticaron Leucodistrofia Meracromática una enfermedad rara que afecta principalmente el sistema nervioso central.
Como resultado de esa experiencia se creó la Fundación Lucía Alas de Esperanza en pro de la investigación de enfermedades raras, su trabajo fue tan exitoso con la fundación, que a partir de ahí se creó la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), que trabaja por lograr la inclusión, integración y atención efectiva a los pacientes ante la falta de políticas públicas. Gracias a la gestión, los pacientes tienen en la Ley 1751 de 2015, donde se reconoce a los pacientes con EE.RR. y se
les brinda protección especial. Con esta iniciativa se ha logrado beneficiar a más de 1.000.000 de personas que padecen enfermedades raras.
DATOS DE LA OBRA SOCIAL
Correo electrónico: presidencia@fecoer.org
